El inicio de la ‘Jornada de Enfermedades Raras’ en la región Lambayeque, desarrollada en las instalaciones del Hospital Regional, se vio opacada por el evidente desinterés que mostraron los médicos locales ante las ponencias de profesionales de la salud del más alto nivel. Ello fue expuesto en las declaraciones de las integrantes de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper).

 

Maritza Rodríguez, directiva de Feper, indicó que, a pesar de que la convocatoria se hizo varias semanas atrás, al primer día de esta jornada (miércoles), solo asistieron 10 médicos; en un auditorio que contempla la presencia de más de 200 personas. “La invitación se hizo dos meses atrás. Se coordinó con el Gobierno Regional, hospitales y con el Colegio Médico; y simplemente nuestro llamado no ha tenido eco”, manifestó.

 

“Es una pena, porque nuestros profesionales son de gran nivel. Es muy importante que los médicos de la región asistan, no importa de qué hospital o centros médicos sean. Personas así (profesionales especialistas en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras) no se reciben gratuitamente todos los días, en nuestro país todo cuesta. La educación está comprometida con la salud y con la vida de las personas”, agregó.

 

De forma seguida, Rodríguez criticó la actitud de los representantes del Colegio Médico de Lambayeque, donde aseguró que esta orden profesional “les cerró la puerta en la cara”, en alusión a la desidia de poder transmitir a sus agremiados dicha invitación. “El Colegio Médico nos cerró la puerta en la cara (…). Son ocho ponentes, todos de Lima. Se sienten decepcionados del poco compromiso para con la vida de los pacientes”, precisó.

 

No obstante, la ausencia de participantes no fue lo único gris que tuvo el primer día de la ‘Jornada de Enfermedades Raras’ en Lambayeque, sino, que ello se complicó aún más con las quejas de inaccesibilidad que explicaron algunos de los ponentes y asistentes con discapacidad. Sobre esto se pronunció Isis Atuncar Gamboa, integrante de la Asociación Nacional de Osteogénesis Imperfecta.

 

“Tenía una exposición, porque represento a una asociación de enfermedades raras, y me doy con la sorpresa de que en el escenario no hay rampa. El día de ayer (miércoles), en la noche, no había nadie en el hospital (Regional) quien nos apoye. Dijeron que iban a enviar una persona que nos brinde la ayuda, pero eso no sucedió. La mayoría (de las asistentes) éramos mujeres”, apuntó.

 

“Es una pena que no haya rampa a pesar de que esto estaba programado hace semanas. Ni siquiera se consideró el colocar una rampa provisional. Los pacientes de la asociación también usan silla de ruedas, pero no había acceso al ascensor. Solo daban prioridad a las personas responsables del local (hospital). Dos niños fueron los afectados, quienes tuvieron que dejar sus sillas de ruedas en el primer piso”, reveló.

 

Para concluir, Atuncar Gamboa también recriminó la inasistencia de médicos y público en general a este evento; aun cuando en las actividades realizadas en carpas de Feper se detectó a más de 30 personas con patologías incorrectamente diagnosticadas; debido al desconocimiento.