En el Perú y la región Lambayeque se desconoce el número exacto de personas que tiene una enfermedad rara, esto porque el Estado no los incluyó en el último censo que realizó, sin embargo, es oportuno que lo haga. De esta manera, puedan ser incluidos en el sector Salud y reciban un diagnóstico temprano para su tratamiento.

 

María Lourdes Rodríguez Heudebert, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), llegó a Chiclayo con su equipo de trabajo, para llevar a cabo la “Jornada de Enfermedades Raras”, que consiste en el despistaje de las mismas y su respectiva difusión, pues la incidencia de estas en el norte es muy alta, precisó.

 

La actividad se llevará a cabo del 14 al 17 de agosto en el Hospital Regional de Lambayeque de 9: 00 a.m. a 4:00 p.m. Asimismo, de 7:00 p.m. a 9:00 p.m. se desarrollarán charlas médicas, en la que los especialistas capacitarán a los médicos de la región.

 

La presidenta de la FEPER, en diálogo con La Industria, explicó que su objetivo es llegar a las personas que más lo necesitan, por ejemplo, a aquellas que viven en los asentamientos humanos, pueblos jóvenes y, sobre todo, la zona altoandina, quienes no tienen contacto con internet y tampoco cuentan con los medios para acceder a una consulta médica, etc.

 

La FEPER, en la actualidad, tiene registradas 292 enfermedades raras diagnosticadas, pero hay otra cantidad que no lo están. Por ese motivo, las personas que se encuentran en el segundo grupo no conocen cuál es su condición de salud, no reciben un tratamiento y tampoco tienen la calidad de vida que merecen.

 

En ese sentido, decidieron descentralizar el servicio que brindan. De esta manera, puedan abarcar a un número mayor de la población peruana. Además, continuar agrupando y representando a asociaciones o personas naturales que sobrellevan Enfermedades Raras.

 

Rodríguez Heudebert señaló que gracias al arduo trabajo que realizan desde hace 10 años, se logró la aprobación del Reglamento de la Ley N° 29698, que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas.