Uno en un millón. El 28 de febrero (ayer) se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que representa la lucha de miles de personas que padecen de este mal. En el Perú son aproximadamente dos millones quinientos mil.

 

A raíz de esta fecha especial, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) realizó una campaña de sensibilización a nivel nacional. Por ello, visitaron Chiclayo con el objetivo de difundir información sobre estas enfermedades poco conocidas.

 

Una enfermedad rara o también llamada enfermedad huérfana es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Asimismo, es difícil de diagnosticar y tratar. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a uno de cada 2000 ciudadanos.

 

A nivel mundial existen más de siete millones de enfermedades raras y lo padecen más de 40 millones de personas. “En el Perú, estamos hablando de dos millones quinientos mil pacientes. Sin embargo, inscritos formalmente a la Feper son 241”, mencionó Fabiola Quiroz, miembro de la Federación Peruana de Enfermedades Raras.

 

“Nuestro objetivo es que más personas se enteren de la existencia de la Feper para que reciban un tratamiento adecuado. Es difícil cuando los niños nacen y no se les da un diagnóstico a tiempo en los hospitales”, agregó.

 

Sin embargo, este ha sido un buen inicio del 2019, el 22 de febrero se aprobó el Reglamento de Ley N°29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

 

Según señaló Fabiola Quiroz, esto permitirá que los doctores sean capacitados y los hospitales cuenten con equipos necesarios para lograr una mejor atención. Además, el Ministerio de Salud (MINSA) adquiera los medicamentos que los pacientes con enfermedades raras necesitan.

 

Es importante resaltar que desde el año pasado, la Federación Peruana de Enfermedades Raras está trabajando con cinco colegios piloto de Lima, con el objetivo de sensibilizar a los directores y profesor sobre los niños y adolescentes que tienen una enfermedad rara.