La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)-Filial Norte, continúa a la espera de una respuesta de parte de la Gerencia Regional de Salud (Geresa) Lambayeque, ante el pedido de medicamentos para el control de Miastenia Gravis y el especialista para el servicio de neuropediatría.

 

Fabiola Quiroz Llanos, representante de FEPER-Filial Norte, refirió que más de 25 pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas, hace más de tres semanas se encuentran a la espera del medicament bromuro de peridostigmina, para el tratamiento de Miastenia Gravis.

 

Asimismo, indicó que emitió un documento a la Gerencia Regional de Programas Sociales de Lambayeque solicitando el servicio de neuropediatría, pedido que ya fue derivado a la oficina de Enfermedades no Transmisibles de la Geresa; sin embargo, hasta la fecha no obtuvieron respuesta.

 

“Como asociación solicitamos una respuesta inmediata a nuestro pedido; sabemos que no hay especialista en la región, pero necesitamos que la Geresa responda nuestra solicitud para ver qué medida de solución encontramos”, precisó.

 

A su turno, la responsable Carmen Bellodas Villanueva de la oficina de Enfermedades no Transmisibles de la Geresa, precisó que desde inicios de pandemia no cuentan con neuropediatra, a pesar que se realizó una convocatoria.

 

“Ante la falta de este tipo de personal médico en las regiones, el Ministerio de Salud tiene la estrategia de telemedicina y se brindan teleconsultas, hay niños que, por este medio de atención siguen el tratamiento o incluso pueden iniciar un tratamiento ante las sospechas de enfermedades raras”, explicó.

 

Por otra parte, Bellodas Villanueva mencionó que se desconocía de la falta de medicamentos, pero desde hoy iniciarían las coordinaciones con los responsables de la Geresa.

 

Fabiola Quiroz, sostuvo que llevan más de tres semanas esperando que los hospitales reporten sobre el abastecimiento del medicamento, ya que la situación cada día se agrava más para los niños que necesitan consumir a diario la dosis completa del fármaco.

 

Además, precisó que la situación es preocupante debido a que los pacientes consumen, entre 4 a 5 pastillas si son niños y los adultos toman 11 a 12 pastillas diarias y de no medicarse pueden sufrir complicaciones como debilidad en los músculos, visión doble, dificultades para hablar y masticar.